โรคลูปัส erythematosus หรือที่รู้จักกันในชื่อ Systemic lupus โรคลูปัส เป็นภาวะภูมิต้านตนเองเรื้อรังที่ทำให้ระบบภูมิคุ้มกันโจมตีเนื้อเยื่อและอวัยวะที่มีสุขภาพดี อาจส่งผลต่อข้อต่อ ผิวหนัง ไต เม็ดเลือด สมอง หัวใจ และปอด อาการมักเกิดเป็นคลื่นหรือลุกเป็นไฟ และจะทุเลาลงเป็นระยะเวลาหนึ่ง วิจัย แสดงให้เห็นว่าในระหว่างตั้งครรภ์ ผู้หญิงที่เป็นโรคลูปัสมีความเสี่ยงสูงที่จะเกิดภาวะแทรกซ้อน ซึ่งอาจส่งผลต่อทั้งตนเองและทารกในครรภ์ รวมถึงอัตราการติดเชื้อที่เพิ่มขึ้น ลิ่มเลือดและ ภาวะครรภ์เป็นพิษ (ภาวะร้ายแรงที่ทำให้เกิดความดันโลหิตสูงอย่างต่อเนื่องและอวัยวะที่อาจถูกทำลาย) อัตราการแท้งบุตรที่สูงขึ้นหลังจาก 12 สัปดาห์; ข้อ จำกัด ในการเจริญเติบโตของทารกในครรภ์ และการคลอดก่อนกำหนด เป็นไปได้ว่าจะมีการตั้งครรภ์ที่มีสุขภาพดีกับโรคลูปัสได้ การทำงานร่วมกับสูตินรีเวชที่มีความเสี่ยงสูงเป็นวิธีที่ดีที่สุดเพื่อให้แน่ใจว่าคุณและทารกในครรภ์ได้รับการตรวจสอบตลอด และสามารถตรวจพบปัญหาใดๆ และแก้ไขได้โดยเร็วที่สุด
ด้านล่าง Kiana Cornejo 24 แบ่งปันเรื่องราวของเธอเกี่ยวกับการตั้งครรภ์ด้วยโรคลูปัสและความท้าทายที่เธอเผชิญทั้งในระหว่างและหลังจากนั้น นี่คือเรื่องราวของเธอที่บอกกับ Amy Marturana Winderl นักเขียนเรื่องสุขภาพ
ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสเมื่อตอนที่ฉันยังเด็กจริงๆ ประมาณ 11 หรือ 12 ปี ถึงอย่างนั้นพวกเขาก็เลี้ยงดูมา การตั้งครรภ์ และฉันก็แบบว่า 'ทำไมคุณถึงพูดกับฉันเกี่ยวกับเรื่องนี้?' แต่ฉันเดาว่าพวกเขาต้องคุยกันเพราะฉันกินยาที่อาจส่งผลต่อทารก พวกเขายังบอกฉันด้วยว่าการตั้งครรภ์อาจมีภาวะแทรกซ้อนได้ เมื่อฉันเริ่มโตขึ้น ฉันคิดว่าวันหนึ่งฉันอยากมีลูกเป็นของตัวเอง และมันแย่มากที่ต้องคิดถึงเรื่องนี้ในแบบที่คนที่ไม่มีโรคประจำตัวไม่มี ฉันคิดว่าจะเกิดอะไรขึ้นถ้าฉันท้อง? หากลูกของฉันมีภาวะแทรกซ้อน ฉันจะจัดการอย่างไร? หรือถ้าฉันมีภาวะแทรกซ้อนจนไม่สามารถดูแลลูกได้?
แล้วเมื่อฉันอายุ 21 ปี ฉันก็ท้อง ลูกสาวของฉันไม่ได้วางแผนไว้ มันเป็นเรื่องน่าประหลาดใจ เมื่อฉันรู้ว่าฉันกำลังคาดหวัง ฉันก็แบบว่า โอ้พระเจ้า ฉันจะทำอย่างไรตอนนี้? ฉันโทรหาแพทย์ที่โรงพยาบาลศัลยกรรมพิเศษ (HSS) ทันที และบอกเขาว่าผลการทดสอบการตั้งครรภ์เป็นบวก เขาบอกให้ฉันเข้าไปในออฟฟิศเพื่อที่เราจะได้ดูสูตรการใช้ยาของฉันและดูว่าอะไรจะปลอดภัยสำหรับฉันที่จะดำเนินต่อไป โชคดีที่ตอนนั้นฉันกินยาที่กินได้ในขณะตั้งครรภ์ อย่างไรก็ตาม แพทย์ของฉันต้องตรวจเลือดของฉันอย่างเต็มที่ มีครั้งหนึ่งที่ระดับของฉันกลับมาโดยแสดงแอนติบอดีบางชนิดที่สามารถส่งสัญญาณปัญหาเกี่ยวกับการพัฒนาหัวใจของทารกในครรภ์ แต่ทุกครั้งหลังจากนั้นทุกอย่างก็ดูโอเค
พวกเขาส่งฉันไปพบแพทย์ที่มีความเสี่ยงสูงซึ่งฉันพบตลอดการตั้งครรภ์ นอกเหนือจากการเข้าพบแพทย์ตามปกติ พวกเขากำลังเฝ้าดูทารกและดูแลให้เธอเติบโตอย่างเหมาะสมและหัวใจของเธอกำลังพัฒนาไม่เป็นไร แล้ว ob-gyn ประจำของฉันก็ทำให้แน่ใจว่า ฉัน มีสุขภาพดี เพราะเขาทราบถึงอาการป่วยของฉัน ฉันมีหมายเลขโทรศัพท์ส่วนตัวของเขา และเขาบอกให้ฉันโทรหาเขาเพื่ออะไรก็ได้ ฉันได้รับยารักษาความดันโลหิตสูงเพื่อป้องกันภาวะครรภ์เป็นพิษ ซึ่งพบได้บ่อยในคนตั้งครรภ์ที่เป็นโรคลูปัส
ตอนแรกฉันกลัวเพราะถึงหมอบอกว่ายาของฉันปลอดภัยสำหรับลูก แต่ฉันก็ยังกังวลอยู่ เกิดอะไรขึ้นถ้ามันไม่ได้? ฉันติดสเตียรอยด์…. ฉันรู้ว่าสเตียรอยด์มีผลข้างเคียงสำหรับฉัน แล้วถ้าพวกมันไปหาทารกล่ะ? ทุกครั้งที่ฉันไปเจาะเลือด ฉันจะกังวลอยู่เสมอ ฉันไม่อยากทานไทลินอลด้วยซ้ำ เมื่อฉันจะใช้โทรศัพท์ ฉันกังวลว่าตัวเองและทารกจะได้รับรังสีมากเกินไป ฉันแค่อยากให้เธอปลอดภัย ฉันคิดว่าถ้าเกิดอะไรขึ้นกับเธอ คงเป็นความผิดของฉัน ความกังวลนั้นยังคงดำเนินต่อไปตลอดการตั้งครรภ์ของฉัน ฉันรู้สึกเหมือนการกินยาเป็นเรื่องเห็นแก่ตัวและทำให้ฉันเครียดกับลูกมากเกินไป แม้ว่าแพทย์จะคอยปลอบฉันเสมอว่าทุกอย่างจะไม่เป็นไร
สิ่งที่น่าสนใจเมื่อฉันตั้งครรภ์ ฉันรู้สึกเหมือนไม่มีโรคลูปัสด้วยซ้ำ ฉันมีเท้าบวมและมือบวม และฉันก็เหนื่อยมาก ซึ่งเป็นสิ่งเดียวกับที่ฉันเชื่อว่าคนท้องอาจประสบ แต่ฉันไม่ได้รู้สึกจริงๆ อาการของโรคลูปัส อีกครั้งหนึ่งจนกระทั่งภายหลังข้าพเจ้าคลอดบุตร
ชื่อร้านหรู
ในเดือนมีนาคม 2023 สัปดาห์ที่ 38 ฉันถูกชักนำ แพทย์ของฉันตัดสินใจว่าเป็นการดีที่สุดที่จะวางแผนการปฐมนิเทศและหลีกเลี่ยงไม่ให้ฉันต้องเกิดเปลวไฟเมื่อถึงเวลาคลอดบุตร ที่โรงพยาบาลฉันมีโรคแทรกซ้อน ฉันสูญเสียออกซิเจน พวกเขาจึงต้องสวมหน้ากากออกซิเจนให้ฉัน ฉันยังมีไข้สูงอีกด้วย พวกเขาพาทารกตรงขึ้นไปชั้นบนไปที่ NICU; ฉันไม่สามารถเก็บเธอไว้ในห้องกับฉันได้ พวกเขายังต้องการทดสอบเธอและให้แน่ใจว่าเธอไม่มีไวรัสหรืออะไรเลย เพราะพวกเขาไม่รู้ว่าไข้ของฉันมาจากไหน
พ่อของเธอลงมาพบฉันและทำหน้าแบบนี้—ฉันรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติ เขาบอกว่าเธอมีท่ออยู่เต็มไปหมดและถูกเกี่ยวเข้ากับเครื่องจักร แต่เขาไม่อยากบอกฉันเพราะเขารู้อยู่แล้วว่าฉันกังวลแค่ไหนในระหว่างตั้งครรภ์ ฉันบอกว่าฉันบอกคุณแล้วว่าฉันไม่ควรทำเช่นนี้ นี่เป็นความผิดของฉัน ฉันไม่ควรรับประทานยาเหล่านี้เลย และเขาบอกว่าคุณไม่เห็นแก่ตัว คุณต้องดูแลตัวเอง
นับตั้งแต่มีลูก อาการของโรคลูปัสของฉันก็แตกต่างไปจากเมื่อก่อนมาก ฉันรู้สึกเหมือนทุกวันที่ฉันตื่นขึ้นมาและมีสิ่งใหม่ๆ เหมือนวันก่อนที่ฉันตื่นขึ้นมาด้วยอาการตาช้ำ ฉัน ช้ำได้ง่าย ซึ่งตอนนี้ไม่เคยเป็นเช่นนั้นเลย บางครั้งฉันรู้สึกหงุดหงิดง่ายมากและรู้สึกว่าความวิตกกังวลแย่ลงกว่าเดิม ฉันไม่แน่ใจว่าเป็นโรคลูปัสที่ทำให้ฉันรู้สึกกังวลจริงๆ หรือแค่เป็นพ่อแม่
ตอนนี้ฉันกำลังใช้ยาลูปัสตัวใหม่พร้อมการฉีดหนังศีรษะเพื่อกระตุ้นการเจริญเติบโตของเส้นผม เพราะว่าฉันกำลังเผชิญกับเปลวไฟและผมร่วงเยอะมากซึ่งไม่เคยเกิดขึ้นกับฉันมาก่อน ฉันมีหัวล้านเยอะมาก และเพิ่งไปซื้อวิกเพราะว่าผมร่วงเยอะมาก ฉันยังเป็นลมพิษอยู่ตลอดเวลา ฉันคันอยู่เสมอ เมื่อเปรียบเทียบอาการของฉันก่อนตั้งครรภ์ดูเหมือนจะไม่รุนแรงมาก ดังนั้นฉันจึงรอยาตัวใหม่ของฉันโดยหวังว่าจะได้ผล
ปัจจุบันฉันเป็นผู้ช่วยแพทย์ด้านเนื้องอกวิทยา ฉันอยากไปโรงเรียนแพทย์เพราะผลกระทบที่พยาบาลและแพทย์มีต่อฉันตลอดการเดินทางครั้งนี้ ฉันวางแผนจะกลับไปเรียนให้จบเมื่อลูกสาวโตขึ้นเล็กน้อย ฉันคิดว่าบางทีฉันไม่สามารถตอบแทนพวกเขาได้ แต่ฉันอยากจะตอบแทนให้กับคนอื่นที่กำลังประสบปัญหาบางอย่าง ตอนนี้ฉันทำงานกับผู้ป่วยมะเร็งเต้านมหรือมะเร็งปากมดลูก ฉันมีความสุขที่ได้อยู่ที่นั่นและจับมือคนอื่นและบอกพวกเขาว่าทีมดูแลของพวกเขาอยู่เคียงข้างเพื่อช่วยเหลือพวกเขาผ่านมันไปได้
แม้ว่าฉันมักจะตื่นขึ้นมาด้วยความเจ็บปวด ผมร่วงเป็นก้อนเมื่อเดินเข้าไปในงาน แต่ฉันจำได้ว่ามีคนที่ต้องเผชิญกับสิ่งที่เลวร้ายกว่าฉัน ฉันเตือนตัวเองว่าฉันทำได้ ฉันต้องทำสิ่งนี้ต่อไป ฉันต้องอยู่ที่นั่นเพื่อพวกเขาตอนนี้ และลูกสาวของฉันก็ไว้วางใจฉันเช่นกัน ฉันต้องทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อให้รู้สึกดีขึ้นสำหรับเธอ ฉันมาไกลขนาดนี้แล้วและฉันรู้ว่าฉันสามารถไปต่อได้
ทาทาคอว์
ที่เกี่ยวข้อง:
- ฉันมีภาวะครรภ์เป็นพิษหลังคลอดเหมือนเมแกน มาร์เคิล นี่คือสิ่งที่มันเป็น
- Selena Gomez อธิบายว่ายา Lupus ของเธอส่งผลต่อร่างกายของเธออย่างไร
- ฉันแข่งอัลตร้ามาราธอนเป็นระยะทางสูงสุด 100 ไมล์และฉันก็เป็นโรคลูปัส นี่คือวิธีที่ฉันฝึก
รับข่าวสารการบริการที่ยอดเยี่ยมของ SELF มากขึ้นส่งตรงถึงกล่องจดหมายของคุณ -
